海外で来年から酵素治療の治験が始まるとのことで、その酵素をわずかでも、手に入れられないかとのご相談でした。アメリカの戸松先生にメールをお出ししたところ、すぐにお返事をいただきました。

現実はとても厳しい状況です。でも、家族のせっぱ詰まった祈りも私には痛いように理解できます。どんな蜘蛛の糸のようにか細い希望であっても、そこに縋っていきたい親の姿なのです。

ここに至るまで、水を抜いたり、人工膜を心臓に張ったり、幾種類もの薬に挑戦したり、これでよくなるといくつものハードルを越えてきたのに、もう一度心臓にメスを入れるような手術をするなんて、どう、子どもに話せばいいかわからない…と、涙声の相談です。

セカンドオピニオンを受ける方法や、いくつかの専門医のいる病院についての情報を提供しました。