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子どもたちの様子
〜2002年2月〜



■車椅子を作るには…
長い闘病生活を経て楽しみにしていた小学校への入学。就学時前検診で体力的に心配なので車椅子も必要になるのではと学校からいわれました。

ところが、病弱児の車椅子は、都道府県によって、助成の制度が異なり、無料で作ってくれるところもあるのですが、この子の地域では自費負担といわれたそうです。

いろいろなところに当たり、養護学校に貸し出せる車椅子がありそうなことが解りました。毎日元気に登校できるよう願っています。



■退院しました。
九州から骨髄移植のため東京に来ていたあっくん。無事、移植に成功し退院しました。

薬のせいで、毛深くなってちょっと太ってしまったあっくんに小さな妹はびっくりしたみたいだったそうですが、兄妹がそろってあっくんはニコニコだそうです。一足早く春が来たあっくんのお家です。



■骨髄バンクの患者負担が重くなる?
骨髄移植を受ける子どもたちにとって、ドナーのコーディネートをおこなってくれる骨髄バンクの存在はとても大きいです。

しかし、コーディネートを受けるためには現在も患者がその費用を負担しています。その負担金が増額されるかもしれないとバンクから案内がありました。

きびしい治療に家族は四苦八苦しています。せめてドナーに関わる費用を保険適応にして欲しい。私たちの強い希望です。



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