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病気に負けずがんばっている子どもたち


ミトコンドリア症のまいちゃんは、専門医との出会いで、こんなに元気になりました。

ムコ多糖症のまこと君は、臍帯血移植に挑戦します。キッズエナジーが作った「さいたい血移植ってなあに」という本で治療のこと勉強しました。

2度目の骨髄移植に挑戦したあき君。クリーンルームの中で、にこにこ笑顔。無事生着し元気に退院しました。もうすぐ小学一年生です。

なおや君が言葉を失ったのは、7才の頃。でも、絵を描き続けています。なおや君の絵は、毎年のようにコンクールに入選。2000年6月にはキッズエナジーが主催し、個展を開きました。

りーちゃんは、フォンレック症という進行性の難病です。「子どもは生まれる前に神様からいろいろなものをもらってくるんだけど、私は、ほかの子が痛いとかわいそうだったから、重い病気をもらってきたんだよ。特別な子どもなんだ。」優しく強い女の子です。

白血病の Tちゃんは、ターミナル期を迎え、自宅に帰っています 。Tちゃんは、退院してすぐ学校に通っています。キッズエナジーのボランティアと補習のお勉強をしています。お友だちみんなと一緒に進級したいとがんばっています。

気管切開しているMちゃんが、自分で動かすことができるのは、顔の表情と、片手の指先だけ。ボランティアさんは、Mちゃんといろんな事をして遊びます。ピアニカをMちゃんの指で弾きました。Mちゃんは、とっても楽しくてにこにこ笑顔でした。





  あき君は、元気にしています。

〜 2002年3月の様子 〜



一昨年、2度目の骨髄移植に挑戦した岡山のあき君。地元の小学校似通う1年生です。あき君は、長い厳しい闘病生活を乗り越えました。いまも、GVHDが残っていてお薬を飲み続けています。地元の病院だけでなく、移植を受けた東京の病院にも時々受診しています。

そんなあき君のお母さんから、元気なあき君の写真と、お便りが届きました。


●キッズエナジーのみなさんへ

「お元気ですか。あき君は、元気にしています。この3月で、骨髄移植を受けて2年になりました。

入院中、みなさまに助けられつつ、何とか過ごしていた日々がきのうのことのようです。きっと、みなさまはその後もお忙しい毎日をおくられているのだろうと思います。

あき君は、昨年の3月に股間節炎になり手術をしました。今も、長い距離の時は車椅子を使いますが、元気なときは、はねるように足を上げ走っています。

特に地元の小学校でお友だちの元気な姿を見ると声を出して喜びます。三学期は、かぜで三日ほど休みましたが、元気に通えました。

東京でも、岡山でも、まわりの人に恵まれてあき君はラッキー者だとつくづく思います。

遠くにいて、なかなかお役に立てませんが、どうぞこれからもよろしくお願いします。ひとりでも多くの子どもたちの笑顔が増えるよう祈っています。」


●あき君の笑顔はとても饒舌

あき君は、言葉がなかなか戻らないのですが、お母さんの目をのぞき込みながらにっこっと笑顔を見せます。そこには、いろいろな思いをつたえる瞳が輝いています。

お母さんは、二度にわたる移植を決心するには悩みもいっぱいあったそうです。でも、元気を取りもどしつつあるあき君を見て、今はその選択が正しかったと思っているそうです。






□過去の子どもたちの様子

○2002年2月の様子
○2001年12月の様子
○2001年11月の様子
○2001年10月の様子「あっくん、入院生活スタート。」



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