この掲示板への書き込み停止のお知らせ 掲示板荒らしと見られる書き込みが大変多くなったため、セキュリティ機能の高い掲示板システムへと変更を行いました。これに伴い、この掲示板は閲覧のみとさせていただきます。（2006年9月23日） 　 記事の投稿はこちらから 2006年9月23日 [ 掲示板への書き込み一時停止のお知らせ ] 投稿者 キッズエナジーホームページ管理人 近日、掲示板荒らしと見られる書き込みが大変多くなっています。そこで、こうした掲示板荒らしを防ぐため、セキュリティ機能の高い掲示板システムへと変更を行う予定です。これに伴い、掲示板への書き込みを一時停止せていただきます。ご迷惑をおかけしますが、よろしくご了承ください。なお、この掲示板の閲覧はこれまで通りできます。 2006年7月30日 [ フリースクール☆無事終了 ] 投稿者 大川原　朋子 本日、大きな怪我も病気もなく無事にフリースクールが終了しました。 クルージングにいったり、人力車に乗ったり、プールへ行ったり1週間楽しく過ごしました。 みんなが帰った鎌倉のお家は静かで少し寂しいです。笑 ８月にはサマーキャンプがあります。 楽しいキャンプにできるよう、準備頑張りたいと思います。 今年はまだ、参加者（お子さんもボランティアさんも）少なく困っております。 特に、ボランティアさんが少ないのは不安です・・・。 サマーキャンプでもたくさんのお子さんに会えることを楽しみにしております。 みなさまのご協力よろしくお願い申し上げます。 2006年6月11日 [ いたずらの書き込みに気をつけてください。 ] 投稿者 大川原　朋子 現在、関係ない書き込みが大変多くなっております。 キッズエナジーとは一切関係ございませんので、お気をつけください。 2006年4月13日 [ お久しぶりです ] 投稿者 大川原　朋子 しばらく、キッズエナジーの事務局を離れておりましたが、この４月よりもどってまいりました。 イベント等もまた企画していきます。 よろしくお願い申し上げます。 2006年3月30日 [ ご意見お願いします。 ] 投稿者 みえ はじめまして。 私は、１７歳の高校生です。 今、インフォームド・コンセントについての 論文を書いてます。 もしよければ、ご意見をいただけないでしょうか？ お願いします 2006年1月25日 [ めぐみさんへ ] 投稿者 ひさも めぐみさま まだご覧になられているでしょうか？私は大阪の病院に入院する子どもやきょうだいと あそぶボランティアをしている者です。活動病院は大阪市内です。 もしよろしければご紹介させていただきたいと思い書き込みさせていただきました。 不適切でしたらすみません。 私宛にメールをいただけたら詳細をお伝えできます。よろしくお願いいたします。 http://www004.upp.so-net.ne.jp/hisamo/ 2005年11月7日 [ ごめんなさい。 ] 投稿者 大川原千代子 行き違いがあったようでごめんなさい。 小川さま、 至急、お調べいたします。 めぐみさま、 残念ながら、大阪での派遣を行っていません。 ボランティアセンター等にお問い合わせください。 お急ぎの方は、大川原へ直接メールください。 ohkawara@kids-energy.org 2005年11月7日 [ ボランティアについて ] 投稿者 めぐみ はじめまして。　 今、病棟(医療)保育士に関心があり、キッズエナジーでのボランティアが気になっているのですが、派遣されて行かせて頂く病院とは都道府県ごとに指定されているのでしょうか？派遣先は東京や神奈川、関東のみになるのでしょうか？ 大阪に住んでいるのですが、ボランティアができるならとしてどの辺りに派遣されるのか知りたいので教えて頂きたいです。　お願いします。 2005年10月13日 [ メールの件 ] 投稿者 小川菜津美 はじめまして。 ボランティア希望で9月11日と27日にメールを送っているのですが、返事が返ってきません。 お忙しくて遅れているのなら構わないのですが、 もしかしたらメールが届いていなかったりするのかもしれないと思い、こちらに書き込ませていただきました。 2005年10月7日 [ これからもよろしく。 ] 投稿者 大川原千代子 えみさま、 ご実家がお近くとか。 また、イベントなどある時には、ぜひ、遊びにいらっしゃってくださいね。 2005年9月30日 [ チャイルドライフ留学中 ] 投稿者 えみ はじめまして。 現在、アメリカのカリフォルニアでチャイルドライフという お子さんやご家族が病気や入院に伴う不安やストレスを軽減できるように援助し、 子どもの発達や成長をサポートするプログラムを大学院で勉強しています。 （なかにはチャイルド・ライフ・スペシャリストという職業をご存知の方もいらっしゃるかと思います。） 入院や病気という一般的にネガティブにとらえられがちな経験を、 少しでもプラスのものへと近づけ、 お子さんやご家族が自分たちが本来持っている力で乗り越えていくことを お手伝いしていきたいと思っています。 前置きが長くなってしまってごめんなさい。 キッズエナジーさんの活動は以前から存じ上げていました。 事務局は世田谷にあると思っていたのですが、 鎌倉におうちがあると知って、実家が江の島なので、 思わずメッセージを書いてしまいました。 いつか日本にいるときに　お手伝いできればと思います。 チャイルドライフに関するブログを運営しています。 http://himawariroad.blog20.fc2.com/ リンクを貼らせていただきましたので併せてご報告させていただきます。 2005年9月20日 [ 美津子さま ] 投稿者 事務局 お返事遅くなってしまいました。 メールをウェッブマスター宛にお送りいただけるでしょうか。 ごめんなさい。 手続きいたします。 どうかよろしく。 2005年9月7日 [ 住所変更 ] 投稿者 美津子 ご無沙汰しております。北海道の賢治の母です。 一年半前に引越しをしました。事務局のアドレスへ住所変更のメールをしましたが、以降も郵便物転送でニュースが送られてきていました。半年前から、郵便物の転送も終了しましたので、再度　住所変更のメールを差し上げたのですが、私の保存していたアドレスが間違っていたのかもしれません。すいません。そういう訳で、ニュースが届かなくなっています。 住所変更はどこにお届けしましたら良いですか? 2005年8月12日 [ 日大病院に関する書き込みついて ] 投稿者 管理者 先日、日大病院に関する書き込みが当掲示板にありました。 その内容につきまして、他の患者さんに不安を与えるものであったため、一時削除させていただきます。 病院に正式に確認がとれたところで、再度こちらで発表させていただきたいと考えています。よろしくご了承ください。 2005年7月7日 [ 事務局だより ] 投稿者 朋子 ニュースはみなさまのお手元に届きましたでしょうか？ みなさまから、フリースクールの参加依頼や、サマーキャンプのお問い合わせをいただき、夏が始まったなぁっと実感しております。 ちなみに、サマーキャンプは８月２７日（土）２８日（日）となっております。 今年も、たくさん楽しい思い出をとがぜんはりきっております。 前回のイチゴ狩りのときに、子どもたちからもらったアドバイスを参考に楽しいプログラムを考えております。 是非、みなさま遊びにきてくださいね！！ 2005年7月1日 [ ご結婚おめでとうございます。 ] 投稿者 大川原千代子 びっくりしました。 いつも、元気で、子どもたちに大人気だった下家さん。 ご住所もお変わりですか? 連絡先をメールくださいね。 カラオケ楽しかったですよね。 また、みんなで行きましょうね。 8月の末のキャンプも、例年通りあります。 お時間空けて、ぜひ、顔出して下さい。 待っています。 2005年7月1日 [ ご無沙汰しております ] 投稿者 石井　奈津子 お久しぶりです！一昨年のサマーキャンプで企画に携わらせていただいた下家奈津子です。 現在は都内の児童養護施設で働いていて、また、この6月に結婚をし石井奈津子となりました。 すっかりこちらの活動はご無沙汰してしまっていますが・・・ 今年はフリースクールをやるんですね！ちょうど職場の夏合宿と日程が重なってしまっているので参加は出来ないのですが、影ながら応援させていただきます。なかなか親など身近な人と過ごす時間を取れないきょうだい児たちが、いわゆる普通の夏休みを過ごせる場所・機会が、これからも益々増えていきますように。 河野さんの体調不良、とても心配です。でも、とやかく言うよりも静養を見守ることがきっと一番ですよね。 朋子さんが事務をされていると聞き、頼もしく思いました。昨年5月頃、GAPの帰りに大川原一家とカラオケをご一緒させて頂いた時のことを懐かしく思い出しています。いろいろと大変なことは数え切れないでしょうが、あの暖かな雰囲気で、これからも無理のない範囲で、多くの人々を包んでいくことを願っています☆ 2005年7月1日 [ 味の素クリック募金 ] 投稿者 事務局 本日より、味の素さまがクリック募金がスタートしました。 みなさまのクリック数に応じて、味の素さまがみなさまにかわって、各団体に寄付をしてくださるサイトです。 キッズエナジーも紹介していただいておりますので、是非みなさまご覧ください。 http://www.ajinomoto.co.jp/phila/index.html １日１クリックまでとなっておりますので、お友達、お知り合いにも是非お伝えださい。 2005年6月27日 [ 事務局だより ] 投稿者 朋子 いつもキッズエナジーをご支援いただきありがとうございます。 事務局では今、７月に行うフリースクールの準備を行っております。 プログラムの内容はほぼ決まり、前回行ったボランティア育成セミナーにきてくださったボランティアさんの参加も決まり、 あとはニュースを見てくださったお子様からの参加を募るだけです。 今回は、７月２４日〜３０日までと長いのですが、定員は１０名までと少なめになっております。 ボランティアさんの参加者も少ないので、きょうだい児メインのイベントをと考えております。 参加は日帰りから２泊３日程度を考えています。（もちろん状況に応じます） また、恒例の夏のキャンプは別で、８月２７日、２８日の２日間を予定しております。こちらはたくさんのお子さんのご参加をお待ちしております。（最近問い合わせをよく受けます。嬉しい限りです。） 子供たちの笑顔を思い浮かべながら楽しく準備しております。 みなさまも是非ご参加ください。 2005年6月26日 [ とんがらしさまへ ] 投稿者 大川原千代子 これからも、色々情報交換していきたいです。 河野は、体調が優れず、入退院を繰り返していて、現在自宅療養中です。 キッズエナジーも、お休みしています。 早く、戻ってきてくれるようスタッフも願っています。 現在、娘の朋子が事務の仕事を引き継いでいます。 何かあれば、朋子宛にご連絡下さい。 メールは、office@kids-energy.orgです。 これからもよろしく。 2005年6月25日 [ 障害児・慢性疾患患児の「きょうだい」支援 ] 投稿者 とんがらし キッズエナジーさんの事務局にはお知らせをお送りさせていただいていると思うのですが、この伝言板に「きょうだい」の方たちも出入りしていることを知ったので、２００５年１０月９日、１０日に行う催し物の宣伝をさせていただきます。ご参加をお待ちしております。 障害児・慢性疾患患児を兄弟姉妹にもつ「健常な子ども」、すなわち「きょうだい」たちは、障害や慢性疾患をもつ兄弟姉妹がいることの「良さ」をも知りながら、それぞれのおかれた状況から生じた、人には言えない「悩み」や「苦しみ」を抱え、親との関係にもまた特有のスタンスを取りながら生きていきます。親代わりの一端を担うこともあるのに、家族の中でも、支援の対象としては忘れられがちであり、必要な情報やサポートが十分ではないのが現状です。 講師のドナルド・マイヤー(Donald Meyer)氏は、アメリカ合衆国において24年来、障害児や慢性疾患患児の「きょうだい」支援に取り組んできました。米国ではその輪が広がり、各地で親の会や病院によるきょうだい支援プログラムが実施されています。 マイヤー氏の講演とデモンストレーションシブショップ、日本国内のきょうだい支援についての実践報告会を行います。 詳しくは下記のサイトをご覧ください。 http://homepage3.nifty.com/ssgj/ ＰＳ　河野さんはお元気になられたでしょうか？　いろいろとお世話になっているので心配です。 2005年5月26日 [ お手伝いできる方募集中 ] 投稿者 事務局より サマーキャンプ実行委員（２〜３） 　サマーキャンプが円滑におこなわれるように、準備段階から関わってくださる方。 　ボランティアの手配、必要なものの手配、プログラム企画検討、資料作成など・・・ フリースクール 　７月24日（日）〜30日（土）の間、子どもたちが鎌倉に宿題をしにきたり、宿泊したりします。 　以下のことが得意な方。 　１、工作、英会話、コンピューター教室、水泳、音楽などの指導。 　　　3時間程度の指導をお願いします。 　２、生活のサポート。一緒に遊んだり、お風呂に行ったり、お泊りしたりできる方。 　３、まかないのお手伝い。 　　　食事や、おやつなど、子どもたちのまかないを手伝っていただける方。 　４、その他、事前の準備などをしていただける実行委員を募集しております。 自分がやっても良いと思うものがあれば事務局までご連絡下さい。 2005年5月25日 [ 追伸 ] 投稿者 大川原　朋子 参加ご希望の方はメールにて事務局までご連絡ください。 2005年5月25日 [ ボランティア育成セミナーのお知らせ ] 投稿者 大川原　朋子 今年度、ボランティア育成セミナーを6月18日10時30分より15時まで開催いたします。 場所は鎌倉の山のお家で参加費が3000円となっております。 ボランティアご希望の方いらっしゃいましたら、是非ご参加ください。 お待ちしております＾＾＊事務局より 2005年4月13日 [ 苺摘みとバーベキュウ ] 投稿者 大川原千代子 29日、「山のお家」で、苺摘みをします。 参加希望の子どもたちとボランティアさんは、事務局にご連絡下さい。 2005年3月6日 [ 河野さん、入院しました ] 投稿者 大川原千代子 キッズエナジーの要、事務局長の河野さんが、体調を崩し入院しました。 しばらくみなさまにご迷惑を置かれすると思います。 何かあれば、大川原にお伝え下さい。 よろしくお願いします。 2005年3月3日 [ ボランティアの件 ] 投稿者 大川原千代子 春風様、 お問い合わせありがとうございます。 現在、活動エリアは、都内の病院や、鎌倉での行事が大半です。 担当している河野が、体調を崩し、入院しているので、すぐに対応できませんが、ご関心があるようでしたら、ぜひ、申し込みのフォームから、お申し込み下さい。 お待ちしています。 2005年3月1日 [ ボランティア活動について ] 投稿者 春風 はじめまして。新聞記事でキッズエナジーのことを知りました。 以前からボランティア活動に関心があったので、プレイシッター・院内家庭教師の登録をしたいと考えていますが、ボランティアに行く先は、キッズエナジーのお家がある鎌倉周辺の病院が多いのですか？ 登録する以上、できるだけ活動に参加したいと考えていますので、活動地域など教えて下さい。 2005年2月22日 [ ジャガイモ畑準備中!! ] 投稿者 大川原千代子 ウサギが小屋から逃げてしまい、畑を荒らすようになって、お休みしていた畑仕事ですが、春も間近。 ジャガイモを植えることになりました。 鎌倉の「山のお家」に、週一回来て下さることになった鍋島さん。 畑仕事も堂に入って、土の美しい色がよみがえりました。 ゴールデンウィークには、夏野菜の植え込みも子どもたちと一緒にしたいと思っています。 ジャガイモは、カレーに入れたりボイルしたりしてみんなで食べたいです。 2005年1月19日 [ スズメが家の中に ] 投稿者 大川原千代子 鎌倉の山のお家は、自然がいっぱいです。 梅の花が咲き、ハッサクがたくさん実っています。 鳥や、リスが次々と遊びに来ます。 尾長が軒下に巣を作ろうとしたり、メジロがハッサクを食べに来たり、いつも鳥たちがお庭にいます。 今日、天気が良かったので、窓を開けていたら、なんと、スズメが5羽も、部屋に入って来ました。 大パニックで、あちこちにぶつかってかわいそうでした。 中でも、1羽は、あちこちにぶつかった上、私が手を伸ばしてもじっとしていて、だっこすることが出ました。 外で、他の仲間たちがちっちっと鳴いて、呼んでいるようです。 手にのせて、外まで連れていっても、まだじっとしています。 しばらくして、ようやく思い切って、飛び立ちました。 庭を一周してから、梅の木にとまりました。 仲間の元に戻れて良かったです。 少しの間だったけど、小鳥を手のひらにのせられて、嬉しかったです。 2005年1月7日 [ 今年もよろしくお願いします ] 投稿者 大川原千代子 あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 キッズエナジーの活動拠点のある鎌倉「山のお家」は、大晦日、雪で、車が上まで上がってこれませんでした。 ここは、気候が温暖で、特にこの冬は温かかったので、クリスマスの頃から、梅の花が咲いていました。 びわの花も咲いています。 でも、ここ数日は、寒波到来で、一羽になってしまったニワトリも寒そうにしています。 もうすぐ、ライナスの後釜のゴールデンの子犬がくる予定です。 今年も、たくさんの子どもたちの笑顔と出会えるよう、スタッフ一同努力します。 みなさん、応援して下さいね。 2004年12月31日 [ たくさんのありがとう ] 投稿者 大川原千代子 今年も、ぶじ、クリスマスの贈り物を病棟に届けることができました。 子どもたちが、夜も、一緒に眠っているという報告を看護士さんからもいただいています。 今年は、デザインがシックになった分、小学生や、中学生の子どもたちからも、かわいい!!っていう声が届きました。 送って下さったみなさま、作って頂いたバンダイのみなさま、お届け下さったロジパルの方々、みなさま、本当にありがとうございます。 今年も、骨髄移植に挑戦する子どもたち、免疫不全と戦う子ども、進行性の疾患と共に生きる子どもたち・・・。たくさんの命の力強さを見守った一年でした。 また、そのそばで、幼い兄妹たちが、精一杯がんばっている様子にも気づく一年でした。 そして、キッズエナジーが歩んだ月日が、すこしづつ、子どもの生命の力を強くし、元気になった子どもたちと、嬉しい出会いもたくさんできた一年でもありました。 また、例年のように、多くの支援者から、温かい励ましをいただきました。 今年は、事務局のスタッフが体調を崩すことが多く、みなさまに、ご心配をおかけすることも多くご迷惑をおかけしました。 来年も、子どもたちの安全で温かい居場所が増やせるよう、いろいろな活動を続けていければと思っています。 どうかみなさま、良いお年をお過ごし下さい。 2004年12月30日 [ よいお年を ] 投稿者 春日部のたこやき はじめまして。ジーンとミームのことを新聞で拝見し、さっそくHP上から申し込みをしたのですが、手続きがうまくいかなかったようで、登録されていないことがクリスマスを過ぎてわかりました。「あ〜、もうだめかなぁ」と思っていましたが、バンダイ様が手配をしてくださり、遅ればせながら届けることができるようになりました。全国でがんばっているお子様たちに、すてきな来年が来ますよう心より応援しています。これからボランティアに応募（こちらの方もうまく送信できなかったようです・・・）しようと思っています。よろしくお願いいたします。 2004年12月18日 [ ぬいぐるみは、指人形です ] 投稿者 大川原千代子 ジーンとミームは、背中に指が入って動かせるようになっています。 かわいがって下さいね。 きょうだいの子どもたちにも、楽しいクリスマスが来ますように。 2004年12月18日 [ ミームちゃんと絵本頂きました。 ] 投稿者 かよっぺママ 昨日、病院に一泊入院したら先生から「預かってるよ」とミームちゃんと絵本頂戴しました。院内のクリスマス会には 入院日が違って参加できなかったけど、予期していなかったプレゼントに娘は大喜び。“ぴょんぴょんちゃん”と勝手に名前をつけて横に寝かせてます。あまり人形に関心をもたないのに、肌触りと持ちやすさがよかったのかお気に入りです。どうもありがとうございました!!　久しぶりに掲示板に寄らせて頂き(ご無沙汰してすみません)兄弟児のことが 話題になっていたのですね。もう10年位前に新聞記事に「健常児と障害児の両方の親となれたことは幸せな事です」と 書かれたのを読んで、こんな考えもあるんだとすごく感銘を受けました。私はこの言葉で前向きになれたので、ちょっと書かせて頂きました。 2004年12月17日 [ 明日は、クリスマス会 ] 投稿者 大川原千代子 明日は、子どもたちのお楽しみ、クリスマス会です。 今年は、パステルがで、クリスマスツリーを描いたり、チョコレートパフェを手作りしたりする予定です。 楽しいクイズ大開や、手品も予定しています。 たくさんの方に、おもちゃやお菓子をご寄付頂いたので、帰りには、持ちきれないほどのプレゼントになるでしょう。 みなさまに、応援して頂いた、ぬいぐるみも、子どもたちに贈ります。 いいお天気になって欲しいです。 2004年12月11日 [ 木村さん、お久しぶりです ] 投稿者 大川原千代子 木村さん、宮城なんですか? びっくりしました。 今年も、たくさんの方に応援して頂き感謝しています。 九州も、今年は、熊本大学にお届けすることになりました。 みなさまのお気持ちをしっかり子どもたちに伝えたいと思っています。 来週の土曜日は、恒例のクリスマスです。 木村さんのサンタさんがいないのは、さみしいですね。 昨日、このHPに、臍帯血移植のアルバムが載っているけいは、全国の代謝のドクターたちが集まるライソゾーム病研究会の発表会でお話ししたんですよ。 懇親会でも、若い医学生の女性に囲まれ大人気でした。 また、ぜひ、遊びに来て下さいね。 待っています。 2004年12月11日 [ お久しぶりです ] 投稿者 木村　真二郎 今日の宮崎日日新聞にクリスマスギフトの記事が出ていて久しぶりにキッズのことを思い出しました。 リンク載せておきます。 今年のクリスマスもたくさんの幸せ病院に届けてるキッズエナジーの活動には敬服します。 日々お忙しいと思いますが活動がんばってくださね。 -病棟の子供に縫いぐるみを　クリスマスの贈り主を募集- http://flash24.kyodo.co.jp/?MID=MYZ&PG=STORY&NGID=home&NWID=20041211010002 2004年11月22日 [ 今年も、クリスマス ] 投稿者 大川原千代子 今年も、クリスマスのぬいぐるみを病棟に送ります。 双子のジーンとミームのクリスマスの絵本とともに、お届けします。 応援して頂ける方を募集しています。 詳細は、25日以降のHPトップページでご案内します。 どうかよろしく。 2004年10月17日 [ やえ様 ] 投稿者 ひろはるママ 　保育所に関してですが、こういった例もあったと頭の片隅にでもあればと思い書き込みいたします。 （必ずどの地域の保育所でも同じとはいえないと思いますが、一例として） 　市役所への申請をしながら、直接希望する保育所へ訪問し、事情を話して、市を介しての入所ができなくても、個人的に契約ができないものかと相談されてみてはいかがでしょうか？（子供の年齢によっては、市を介しての金額より高くなる場合がありますが）。状況が許せば、もしかしたら受け入れてもらえるかもしれません。私の場合、地理的に公立でなく私立のところを訪問していたのですが、１箇所は先生の退職と重なり、断られてしまいましたが、もう１箇所は受け入れていただけました。地域の保育所状況に大きく左右されるとは思いますが、こんな例もありましたということで・・。 　やえ様は上のお子さんへもよく目を向けていらっしゃって、本当に頑張っておられると思います。 私の場合、その当時の上の子の記憶がほとんど無いというか覚えていません。今下の子が同じ年齢に達したのですが、こんなにかわいい頃を見ていなかったなんてと後悔と懺悔の日々ばかりです。今になってきょうだい児のことを知りましたが、やえさまは早くから気づき、悩みなど色々尽きないと思いますが、少しでも良い方向へ進んでくれるのではと願いつつ思っております。 2004年10月12日 [ やえさま ] 投稿者 大川原千代子 書き込み、遅くなってごめんなさい。 まず、きょうだい児の保育のことですが、お母様が、心療内科に受診できれば、精神的に保育が困難という理由で、入園可能になる事例が多いです。保育かだけではなく、福祉課や、生活支援課などに相談に行かれるといいでしょう。 お子様の心理面でのフォローですが、もしお近くの大学に臨床心理士へのコースがある場合など教育相談という形で、母子同時でのカウンセリングなどもおこなっています。 世田谷の昭和女子大には、いつもお世話になっています。 また、東京であれば、こどもの城にも、臨床心理士がいて、子どもも大人もかかれます。 どちらも、有料で保険はきかないので、経済的には、大変かもしれませんが・・・。 具体的に調べるお手伝いもできます。 よろしければ、事務所にお電話ください。 2004年10月8日 [ やえ様 ] 投稿者 ASA 心療内科にかかりたいと書いてあったのと、幼児対象はなかなかみつからないとあったので、 私の経験が役に立てばと思いまして。 うちは一人っ子で、病気はいろいろ持っていますが、兄弟児の心配はありません。 それでも、繰り返す入院や手術、様々な制限で子どもも精神的にフォローが必要な状況で、 私も先の見えない子どもの状況に、体調と精神的安定を崩しています。 私が、かかっているのは、子どもがかかっている病院の精神科です。 よい病院で、連携をとってくれていて、子どもの状況がわかるので、 今、子どもと私とどちらを優先すべきかなどのアドバイスや、 入院中の空き時間に受診できるような便宜もはかってもらっています。 子どもは小児科に相談すると（下のお子さんのかかっているところにでも） 病院内の心理療法士さんなどを紹介してれるのではないでしょうか。 うちの子の場合も、小児科受診の扱いで精神科所属の心理療法士さんが、診てくれています。 こちらも同じ病院内なので、他の病気や親の事情も考えた上でセラピーなどが組まれています。 全ての病院が、同じようではないかもしれませんが、少なくとも相談してみる価値はあると思います。 長期の闘病の必要な子どもにも、兄弟児にも、親にも絶対精神的フォローが必要ですよね。 親だけで抱えるには無理なこともあるのに、 日本はまだまだ世の中が親の献身的な姿勢を求めてきます。これが結構キツイです。 2004年10月8日 [ ありがとうございます ] 投稿者 やえ 大川原様 ありがとうございました。下の子が風邪をひいたこともあり、家にずっといて上の子は爆発寸前、私もものすごくそんな上の子にイライラして怒っては自己嫌悪になって　非常に精神不安定になり、朝早く泣きながら市役所の保育課に電話しました。下の子の状況は申請書類に書いていましたが、全く理解してもらっておらず、上の子の保育がなかなかできないといっても、定員が・・・とか　来年からは幼稚園でも通えるでしょ・・・という感じで。懲りずに申請はしていこうとおもっています。 私自身も、心療内科に通おうと思っています。どの医院がいいか、調べている最中です。上の子の心も私としては心配なので、通えるところがあるか、調べているところです。幼児対象はなかなかないようですど。。。 今日は朝に、ママも怒らないように努力するから　一緒に怒られないようにいっぱいご飯食べて、ぐずぐず言わないでいてね、と約束しました。朝から外に連れ出して、下の子の昼寝のときに、本を読んで昼寝もして、夕方も外に連れ出して。おかげで　１日全く怒らずにすごせました。したいようにさせて、満足感を与えれば、本当におりこうさんで。。。お互いにとても気分が穏やかに過ごせて、気持ちいいものですね。朝ごはんのお皿さえ夕方に洗い、家のことは何もしなかったけれど、たまにはこんな日もあっていいやぁ、と思えました。 ついつい、要求しすぎてるんですね、きっと。私ももっとおおらかにしていられればいいのだけど。。。 お嬢さんの気持ちも痛いほどわかります。でもお嬢さんの年齢になると、うちの娘のように抱きしめるだけではきっと満足してくれないのでしょうね。。。お母さんの気持ちがちょっとでも分かってもらえたらいいですね。。。ごめんなさい、こんなありきたりの言葉しか　かけられなくて。。。 2004年9月28日 [ ママたちへ ] 投稿者 大川原千代子 やえさま、書き込みありがとうございました。 いろいろなお気持ちお察しします。 でも、ご長女のこと気にかけていらっしゃることだけでも、えらいなぁ、と尊敬します。 また、いろいろなことがあっても、妹さんに優しいお姉ちゃんもがんばっているなぁと思います。 でも、上のお子さんは、ほんとだったら、まだまだわがままいっぱいの時ですよね。 いっぱい反抗して、でも絆を確信して、小さな自立の一歩を踏み出す成長発達段階だと思います。 そこで、自分の役割を意識しすぎて、いい子でがんばってしまうと、後で、その時期に得られなかった心の隙間が傷口になって、苦しむのではないかと思います。 子どもはどんな幼くても、自分が何を求められているか鋭く感じ、可能な限りがんばっていくのではないでしょうか。 たくさんのママへ。 頼りにするべきは、夫。 自分の支えては夫以外にないと思おうと提案します。 そうはいったって・・・、という声がたくさん聞こえてきます。 でも、夫でさえ逃げ腰のこの大変な状況を幼い子どもに寄りかかっていいのでしょうか。 子どもたちが手がかかり、わがままいっぱいいえたら、「よし」としましょう。自分をほめてやりましょう。 わがままをいえる相手として自分がいれたということは、すごいことです。 私も、長女が自殺未遂を起こし、「中学生に戻りたい」と責められました。 「自分が何をしていいかわからない。相手のして欲しいことをする方が楽。 相手が喜ぶことが自分の喜びだと感じる。 だけど、してあげても、してあげても満たされない。これだけしてあげたのに・・・。という思いが募り爆発する。 自分なんていなくていいといつも思っている。未来への希望がない」 落ち着いてきたというものの娘の思い自身はそう大きな変化はありません。 ママたちへ。 とても、状況が難しいでしょうが、できれば、心理の専門家のアドバイスを受けられればいいなぁと思います。 来春には、「ぼくたちきょうだい児」も、一般書籍として出す予定でいます。 わたしも、アドバイスできる立場ではないのですが、今をともに苦しんでいる仲間として、書き込みしました。 2004年9月24日 [ あきさんのメール、お返事のみなさんへ ] 投稿者 やえ はじめまして。私は次女が遺伝子異常といわれている障害を持っている親です。長女は３歳半、次女は来月１歳です。 臨月間近で心疾患がみつかり、私は大学病院に行ったその日に即日入院。長女は当時２歳半、里帰り出産だったので実母に見てもらいましたが、今でも入院してたね、とか　そのショックを拭い去ることが出来ない様子です。 常々思っています。あきさんをはじめ、皆さんが抱えていた感情を長女が持つようになるのでは・・・と。次女は自分でミルクを飲むことが出来ないので経鼻チューブでの注入なので、1回につき1時間ほどかかります。それを日に５，６回。寝返りをするようになっているので、床に寝せたままではなく、抱っこしっぱなしです。長女は決まって、私も抱っこしてよ！とせがんできます。注入の最中は、出来ないので待ってもらいますが、その後必ずひざに抱っこして、話します。注入の最中もなるべく絵本を読んだりしてすごすようにします。でもやっぱり　寂しさはあるのです。 普段のときでも、おっぱいを吸うしぐさも良く見せるし、触っても来ます。 私も嫌がらず、おちょくりはしますが、好きなようにさせています。 長女はすぐに大きい声で叫んだり、人に対して憎まれ口をたたいたり、私にもたたいたりします。私もすぐにカーッとなって怒ってしまうけど、全ては寂しさがそうさせているのも充分理解しています。でも物理的に時間がない。どうしたら　私の心が伝わるのか、いつも考えています。 あまり　下の子が動けない状態でこうなので、動くようになったら　ますます相手が出来なくなるでしょう。保育園に申請は出しているけど、待機児童が多く、連絡はありません。家の中では発散できなくなっているし、出来る限りは付き合ってるけど、本当はもっと外遊びに行きたいようです（一人では年上の子が多いためか、出たがりません） 将来のことも不安です。私たちが死んでしまった後、長女一人に負担がかかるのはどうか。。。色々と鬱憤は溜まってるけど、下の子には決して当たらなく、かわいがってくれてるので、面倒は見てくれるのではないかと思う反面、それで長女の人生がどこかで犠牲になってしまうことがあれば、とてもいたたまれない。 皆さんのメールを読んで、長女の気持ちはこうだろう、、、と考えると、とても泣いてしまいました。 これから先、どうしていけば　寂しさを少しでも減らしてあげられるだろうか・・・。 私は長女がいなければ、次女のこの病気を受け入れられなかったと思っていて、先に長女がいてくれたことにとても感謝しています。すごく支えてもらっています。確かに病気の子だけで手一杯ってこともあって、当たってしまうこともあるけど、後で2人で抱き合いながら泣きます。常々、あなたがいてくれてよかった、助かってる、大好きよ、とは　伝えています。言葉だけでなく、本心です。 長女には、自由でのびのびと育ってもらえればなぁと思っています。なんでも話してくれるようになればいいのだけど。 なんだか　独り言のような、でも　皆さんも気持ちを読んで、感じるところがあったので、送らせてもらいます。 2004年9月3日 [ あきさん、ともさんへ ] 投稿者 めぐ はじめまして。 私もきょうだい児です。 ２人の伝言をよんで、自分とかぶる部分がたくさんあり、涙がとまりません。 私は自分を必要としてくれるもの（人）に対して異常に依存してしまいます。 それを守るために必死に生きました。 自分の中に２人の人をつくりだし、めぐという人格に辛い事を任せる事で平常心をたもっていました。 けれど、今は逆に自分を理解してもらおうと思わなくなりました。 私の気持ちでこれ以上まわりを傷つけることはいけないと思います。 辛い状況におかれているのは自分だけじゃないと頭では理解していたつもりですが、 実際にこうして目で見て辛くなりました。 けれど、実際自分が同じ立場に置かれたらきょうだい児まで目がいく自信はありません。 2004年9月2日 [ 私のきょうだい児でした ] 投稿者 大川原千代子 亜紀さん、ともさん書き込みありがとうございました。 私も、弟が進行性の難病でした。 その上、また自分の子どもも障害があり、私と同じ立場のきょうだいの娘が二人います。 我が子が難病だと分かったとき、同じドラマのシナリオが二度届いたように思いました。 最初は、姉の役、二度目は母の役。病気の子どもも切なかったけど、自分と同じ立場の娘達が私や妹のように生きづらい人生をすごすのかと思うととても切なかったです。 「きょうだい児」のことはよく分かっているつもりの私でしたが、それでも結果は娘二人とも、時期は異なるのですが、カウンセリングに通うなど心理面でのフォローを必要としました。 特にがんばりやさんだった姉は、厳しい闘病の時期の記憶がないといいます。 いろいろ積み残したことをもう6年も経ついまやり直しているところです。 私と同じ立場の友人が何人かいますが、「きょうだい児」という概念を知ったとき、そして自分ががんばってきたことに思い至ったときみんな泣きました。 どうしようもなかったと思うしかない、誰も責められない、そう思える亜紀さん、ともさんは、とても強いがんばりやさんだと思います。 機会があれば、お母さんにも、辛かったんだよ、寂しかったんだよ、だっこして欲しかったんだよっていえる日が来ればいいですね。 私も、母とはわだかまりがあります。 でも、このキッズエナジーの活動を通して一人でも多くの人に「きょうだい児」の存在をしってもらい、両親だけではできない生活やこころのケアをできる社会のシステムを作っていきたいと思っています。 来年は、学研から一般書籍として出版の予定もあります。 もし、亜紀さん、ともさんお話を聞かせていただけるようであれば、私のアドレスに連絡先をお教え下さい。 書き込みありがとうございました。 2004年8月30日 [ はじめまして ] 投稿者 とも 　亜紀さんの投稿を見て、わたしも一言。難病とか、障害とかすごく大変なことです。でも、その大変さをわかっているがためにどんなにしんどくても、どんなに寂しくても誰にもそのことを言えないでいる、障害者の兄弟姉妹の気持、どうか汲んでください。いい子で居続けなければならない、その苦しさわかって下さい。 　その一言言ったら親がよけいな心配する、そう思うとわたしは風邪を引いても病院に行きたいと言うことすら出来ず（そもそも気づいてもくれなかったけど）。足をねんざしたときに至っては、歩けないから病院に連れて行ってって、それが言えなくて黙って部屋にこもって治るの待ってました。 　社会人になって、家をでて、ある時入院が必要になったのですが、友達に保証人になってもらい最後まで親には言えず。心配掛けるから。 　わたしにはわかってもらえる家族はいません。こんなはなしをホントにわかってもらえるような友達だっていません。どうしてもわき上がる、親への不満を誰かに言おうものなら、ひどい奴って言われます。普通はそうですよね。がまん、がまん、がまんの日々なのに、誰もその我慢を認めてくれない。親の教育を受けたって記憶もないので、自分がしていること全てに自信も持てず。（何をやっても褒められも怒られもしない。）かまってあげれなかった子を叱れない、のかもしれません。でも...。だからって。　 　最近、ホントに壊れそうになってます。もう、頑張れない。作り笑顔は得意だけど限界。 　すみません。ただ、こんな奴もいるってこと知って欲しかっただけです。一人暮らしを始めてから７年、親は一度もわたしの部屋へ来たこともありません。同じ市内に住んでるのに。 　みんな、平等に親の愛情受ける権利、あると思います。親がなくとも子は育つ...そんなことはないんです。 2004年8月26日 [ はじめまして ] 投稿者 亜紀 私は２つ下の、肢体不自由の弟を持つ２７歳の女です。 ここでこんな相談は場違いかと思ったのですが、思い切って書き込みします。 管理人様…もしこれを読んで気分を害す方がいらしたら、削除してください、お願いします。 私は数年前、母と決定的な決別をしてから家には帰っていません。 理由は幼い頃からの家族関係等にあるのですが 私は弟の事を姉として愛していますが、障害者は実は嫌いなんです。 そんな自分を愚かな差別者だと自覚もしています。 大人になった今、母が弟を育てるのにだんなに自分を捨て、全てを捧げてきたかも理解できます。 一時期は「障害者が嫌い」と思っている自分に腹が立って… 中学生〜２２歳までは手話通訳や、キャンプや障害者研究会等のスタッフに加わったり そんな自分を否定しようと必死でた。 でも、ボランティアに関われば関わるほど、どんどん障害者が嫌いになっていく自分がいました。 なぜこんなに甘えて生きているのか？ 優遇されて生きているのか？ 眼鏡をかけている私が障害者じゃないなら、車椅子を利用しているこの人たちも障害者ではないのではないか？ 私の中の意識では、障害者であろうと、健常者であろうと同じ… でも、弟に両親を盗られていつも姉と共に放っておかれる… 逆に差別されている… といった意識が知らず知らずのうちにあったようなんです。 社会に適合しようと必死になっているのはなにも障害者だけじゃないのに 健常者はその失敗を許されない 特に障害者の姉ならなおさら許されることではないんですよね。 そんな矛盾を憤りと感じると共に、卑しくも感じてずっと自分を恥じていました。 「兄弟児」 この言葉を知ったのはつい最近です。 初めてこの言葉を聞いたときは嬉しさがこみあげて涙が止まりませんでした。 障害者の姉であり、兄である幼い頃の私と同じ立場の子供達に研究の目が向けられている… 救いの手が差し伸べられようとしている。 そう感じて、今まで恥じていた、誰にも明かせなかった自分の心を誰かに話したくなったんです。 私は今でも母の愛情を欲しています。 だけど、母が私を大切には思っていない 私や姉は放っておいても生きていけると思っている この思いは死ぬまで拭い去れないと思います。 母の愛情を欲するから辛いのであっても、それを求める事をやめる事が出来ない事も分かっています。 だから家を出ました。 私の姉も同じです。 私も姉も、この歪んだ醜い自分の心をとても恥じています。 だけど、どうしようもないんです。 母を恨んではいません。もちろん弟には何の責任もありません。誰も悪くはないんです。 ただ…家族の傍にいると、愛情を与えられること等ないのにそれを欲してしまう自分を制御できなくて とても辛いので、もう家族には会わないと決めました。 様々な立場のかたがこれを読んで下さっていると思いますが、もし障害者のお母さん・お父さんがいらしたら… 平等に愛してあげて下さい。 健常に生まれたがために、家庭内で抑圧され、差別されつづける生活は 子供にとっては永遠に終わらない囚われの牢獄なんです。 2004年8月22日 [ サマーキャンプ ] 投稿者 ミキ 昨日今日とサマーキャンプですね。去年は大変お世話になりました。 今年は参加したのかしないのか！？夫に聞かないとわからないという有様ですが とても楽しかったことを思い出しています。 暑すぎず？涼しすぎず、天候にも恵まれて良かったですね。 楽しい報告を読むのを楽しみにしています。 Copyright (C) 2000-2006. 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