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事務局だより
〜2001年12月〜


■ボランティア育成セミナー
12月8日、ボランティア育成セミナーを開催しました。今回は一般公募ではなく、今までのセミナーの日時が合わなくてなかなか受けられなかった方のための開催だったこともあり、少人数の参加者でしたが、なごやかな会になりました。

看護婦としてのキャリアのある方や、闘病体験をお持ちの方など、全員登録をしていただくことができました。できるだけ早く現場に行っていただけるようコーディネートしていきたいと思っています。


■大和証券からの助成決定
来期の事業の中で、子どもたちのお楽しみ「サマーキャンプ」開催に助成がおりました。来年の夏は、Roofも、様変わりしていると思います。

今、近くでの候補地を探しています。特別な配慮を必要とする子どもたちも参加できる楽しいキャンプにしていきたいと思っています。情報があれば事務局まで。


■リビドーシス研究会への参加
リビドーシスとは、体内に脂質が異常に蓄積することによって起こる疾患の総称です。ライソゾームの中で作られる酵素にトラブルのある他の疾患も含め先天性代謝疾患を研究する全国の大学病院などの機関から医師や、研究者、患者家族が集まり、研究結果を発表します。

今年も、慈恵医大や、鳥取大の研究チームから、今後の治療に大きな希望を感じられる研究結果を聞くことができました。キッズエナジーの関わっている子どもたちの主治医にお目にかかりご挨拶することもできました。大川原も、MPSの造血幹細胞移植について発表させていただきました。今後も勉強していきたいと思っています。


■ゴーシェ病の患者会へPCの貸し出し
ゴーシェ病はグルコセレブロシドという脂質が肝臓、脾臓、骨髄などに蓄積する疾患です。やはり、骨髄移植、酵素補充療法、遺伝子治療等の治療を必要とする代謝疾患です。患者数も少なく患者会もまだできたばかりです。

しかし、事務局の活動は活発で、HPやニュースの作成など患児を抱えながら精力的に支援活動を行っています。キッズエナジー所有のPC一台を貸し出しすることになりました。




☆事務局から☆
今年も後わずか。今年も忙しい一年でした。子どもたちとの出会いと別れ。それぞれの精一杯の今をちゃんと見守ることが出来たでしょうか。

子どもたちから学ぶことがたくさんあります。その中で私が一番感じているのは「今を生きる」ということです。過去に捕らわれたり、明日を心配したり今日を大切に生きるという当たり前のことがおとなにはなかなか難しいのではないでしようか。

今できることを今する。今を楽しむ。生き生きとした今という時間を積み重ね人生を歩んでいきたいと思います。精一杯遊び、学び、泣き、笑う子どもたち。毎日を豊かに。未来に希望を持って。

2002年も、子どもたちを一緒に応援していってください。みなさまにとってよいお年を。



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