キッズエナジー
2006年度事業計画

■支援事業

□相談

• 相談全般：大川原千代子
• 医療相談：津田正彦先生
• 教育相談：鈴木茂先生
• 事業目的

  記録をとり、データをファイル化していく。患者会・専門医・関係諸機関のネットワークをつくる。ワーカーとして一歩踏み込んだ相談対応をする。

□ボランティアの派遣

• ボランティアコーデネート：茂木裕子
• データー管理：大川原朋子
• 事業目的

  都下を中心に5箇所前後、ボランティアを派遣する。現場を持ち続けることによって、現場のニーズを把握する。報告書を分析し対応策をデータ化する。

□ボランティア育成セミナー

• セミナー開催　11月　全1回開催予定

□子どものためのプログラム

• 4月　湘南クルージング
• 7月　フリースクール　リーダーの育成
• 8月　サマーキャンプ
• 10月　ハロウィンパーティ
• 12月　クリスマスパーティ
• 2月　チョコレートパーティ

□ファミリーハウス

• 患者家族宿泊受け入れ　鎌倉
  

■研究開発

□ムコ多糖症酵素補充療法にむけての患者調査

• プロジェクトリーダー：大川原千代子
• 共同研究者：奥山虎彦　

■広報・啓発

□ニュース

• デザイン：櫻井敬子
• 取材・原稿作成：大川原千代子、飯田奈浦　
• 事業目的

  ・利用会員への情報提供

  ・応援会員への情報提供

  ・関係諸機関への情報提供

□メールマガジン

• 作成・発行：大川原千代子
• 事業目的

  ・事業内容の情報提供

  ・支援者づくり

□ホームページ

• デザイン：桜井敬子
• ウエブマスター：市川徹
• 事業目的

  ・闘病患者家族への情報提供

  ・ボランティア、応援会員等の募集

  ・子どもへの教材等提供

  ・運営に関してのディスクローズ
  

■収益事業

□オリジナルグッズの商品化

• スタッフ：大川原千代子
• 外部スタッフ：入江耕、桜井敬子
• 事業目的

  ・インフォームドコンセントツールを元にした商品づくり

  ・社会貢献型の商品づくりとしてのビジネスモデルづくり

  ・収益を上げる

■管理

□一般事務

• 大川原朋子

□データ管理

• 大川原朋子
• 事業目的

  ・会員管理・会計管理・物品管理

□経理

• 稲垣会計事務所（沓名）

■理事会

□理事会の開催