キッズエナジー
2000年度事業報告

■相談事業

• 相談件数　　延べ150件
• 相談内容
  1. 治療法に関しての相談
  2. 専門医のいる病院・セカンドオピニオンの紹介依頼
  3. 治療中の治療法やデータ
  4. きょうだい児の保育発達
  5. 入園や進学
  6. 家族の遺伝子診断
  7. 妊娠中の胎児の遺伝子診断
  8. 精神的な悩み
  9. 経済的な悩み
  10. 亡くなった後の医療的なサポート依頼
  11. ボランティアの派遣依頼
  12. その他

■情報提供事業

• ホームページの運営　http://www.kids-energy.org
• 「難病の子どもハンドブック」の編集発行

■パーソナルワーカー派遣事業

• 派遣件数　　延べ20件

■ボランティア育成事業

■ボランティア派遣事業

• 派遣実績表を添付
• ノートパソコンの貸し出しとパソコン指導ボランティアの派遣（現在4台の貸し出しを実施、メール交換などを楽しんでいる）

■ニュースの発行事業

• Vol.6からVol.16

■調査事業

• 2000年10月13日（金）「ひとつのテーブルを囲んで」---世田谷の病弱児を取り巻く現状と課題---というテーマで、世田谷区の病弱児の実態調査および、ワークショップの開催。（場所：世田谷文化情報センターセミナールーム）
• 東京都内（ベッド数100床以上、小児科のある病院）166ヶ所の病院に闘病児の実態 調査を実施。

■シンポジウム事業

• 2000年6月14日（水）から18日（日）
  「子どもの無限の可能性を信じて---闘病中の子どもたちをとりまく環境の課題・未来への提言---」
  場所：世田谷文化情報センター　ワークショップA・B　セミナールーム
  
  1. アート展
     • 大久保直哉展
     • プロのイラストレーター展（高田せいこ・めぐろみよ・政岡勢津子）
     • 海外の小児病院写真展
     • 「けい君の闘病日記」パネル展
  2. シンポジウム

     第1部　闘病中の子どもの現状と課題

     第2部　ゲスト講演（石井めぐみ）

     第3部　未来への提言

  3. チャリティーパーティー

• 2000年8月27日（日）13時30分から15時
  「HEART TO HEART」
  場所：東京ウィメンズプラザホール
  

  木下航志＆道下和彦　チャリティーコンサート

■高額医療費用支援事業

• 「まあくん千羽づる募金」の継続　2001年3月31日現在　690,429円

■教材開発事業

• 目的
  1. 子どもたちは厳しい治療を受けるが、自分の病気を知り、治療の必要性を理解することで主体的に病気に立ち向かえるのではないか。そのために治療、告知用のツールを開発する。
  2. 長期入院、あるいは、数カ月おきに入退院を繰り返す子どもたちが学校へ復学するとき、病気に対する誤解から友達とうまく関係を結べないことも多い。そこで、小中学生がいのち、生、死ということに向き合って考えていくきっかけになるよう、「いのち」というテーマを学習できる教材を開発する。そのような学習が、自分を大切にし、他人への思いやりを深め、友だちとの温かい関係をつくることにつながると考える。

• 実施状況
  1. いのちの学習プロジェクトミーティング（毎週1回実施）
  2. いのちの学習セミナー開催

     7/22　「先天性代謝異常症について」

     津田正彦先生（つだ小児科クリニック院長）

     8/10　「子どもの心と病院環境」

     渡辺美佐子先生（墨東養護学校教諭）

     9/19　「病院から学校に帰っていく子どもたちへの援助」

     猪狩恵美子先生（小平養護学校教諭）

     10/28　「子どもへのインフォームドコンセント」

     江口八千代先生（国立がんセンター中央病院小児科総婦長）

     11/11　「海外の子ども病院の現状」

     木内妙子先生（都立保健科学大学講師）

     12/5　「闘病環境にある子どもたちの発達心理」

     伊藤英夫先生（東京学芸大学教育学部附属特殊研究施設）

     1/20　「子どもの造血幹細胞移植」

     麦島秀雄先生（日大板橋病院小児科）

     2/24　「難病のきょうだいが成長発達上抱える課題」

     山本美智代先生（都立保健科学大学看護学科）

• 教材および告知用ツール
  • 自分用モペット（ジーンとミーム）
  • 医者役モペット（かば先生）
  • 看護婦役モペット（うさこさんナース）
  • 入院ノート
  • 絵本「もうひとつのおたんじょうび」
  • 絵本「ヒロキの血液探検ノート」

• 事業の成果
  1. ワーカー育成セミナーを実施したことで、病気の子どもを取りまく現状を学び、今後の課題を考えることができた。セミナーは毎回20名前後の予想以上の参加があり、有意義なセミナーとなった。また医療従事者、福祉機関、教育関係者、ボランティア、患者家族など多くの人と連携を持つこともできた。今回の事業の成果を生かし、今後も活動を継続したい。
  2. 病院内へのワーカーの派遣は、病院の理解が得られないことも多く、予定していたよりも少数の派遣しか行えなかった。このことは今後の課題として残った。
  3. 闘病中の子どもを支えるために、兄弟児や地元校の子どもたちに向けた本を製作することができた。
  4. 子どもが自分の病気を理解し、主体的に闘病生活を送るため、絵本、入院ノート、お人形を作成した。骨髄移植のため入院中のM君は、実際に絵本を読んだり入院ノートを使うことによって、「最初は一人で入院するのがいやで、移植がこわかったけれど、本を読んだりして、がんばるぞ、と思うようになった」と話してくれた。また、お人形を使った現場実習では、Rちゃんが「お人形を使って小さい子に話すのはとってもいいと思うけれど、小学生以上だとちょっと子どもっぽいと思うかもしれない。大きい子は自分でこのお人形を使って、自分の気持ちを伝えたらいいかもしれない」と、率直な感想を話してくれた。
  5. 闘病中の子どもを支えるため、海外ではプレイセラピーやチャイルドライフスペシャリストという専門職がある。しかし、日本ではそのようなシステムがないため、医療者から病気についての正確な知識や情報を得ている子どもや家族は非常に少なく、精神的な支えも十分でないのが現状である。今回のセミナーでも、子どもへのインフォームドコンセントを進めるために､子ども向けの絵本やノートが欲しい、という声が専門家から多くあった。今回作成した絵本は「もうひとつのおたんじょうび」、「ヒロキの血液探検ノート」で、難しい内容を子ども達にわかりやすく説明してあり、インフォームドコンセントに役立つものと考えている。また、入院中の子ども達は、病気と闘うと同時に、精神的にも大きな負担を抱えているが、作成したお人形を使うことで、子どもが心に抱えている問題を表すこともでき、子どもが病気をどのように理解しているかを知ることもできる。さらに入院ノートには「お医者さん看護婦さんへのインタビュー」、「ダイアリー」、「病気の治療の記録」、「お願いシート」などをいろいろな内容を盛り込んだ。実際に子どもがこのノートに書き込むことで、入院中のストレスを少しでも減らし、子ども自身が病気を治したい、という意欲を持って入院生活を送れるよう、工夫を重ねた。子どもへのインフォームドコンセントは、今後の小児医療の大きな課題であるが、今回のツールはそのための第一歩として大きな意味を持つと考えている｡

■運営

• 運営委員会の開催（月1回から4回）
• 理事会の開催（2000年7月3日・11月13日）
• 臨時総会の開催（2000年12月23日）