キッズエナジー
2001年度事業報告

■支援事業

□相談

• 専門医の紹介
• 病気に関しての質問
• 治療法に関しての相談
• 経済的な相談
• 兄妹児の保育など生活支援
• 海外からの相談
• 海外治験のアプローチ
• 行政への働きかけ
• 医療器具につついての問い合わせ
• 子どもを亡くした方からの電話

□ボランティアの派遣（合計224回）

• 国立がんセンター
• にじの子
• 東京女子医
• 日大板橋
• 日本医科大
• D君
• S君
• Aちゃん

□ボランティアの育成

• ボランティア育成セミナー（5回開催、合計41名参加）
• 健康診断
• ボランティア通信
• ボラメール
• リーダーの育成
• コーディネート
• 卒論への協力

□特別なニーズのある子どもたちへのプログラム

• 英語劇のワークショップ（4回開催）
• アウトドアプログラム（3回開催）
• キャンプ
• HPづくり（3回開催）

□患者団体、病院等への支援

• 国立がんセンター・杏林大学病院・日大駿河台病院
• 日大板橋病院・聖路加病院
• わんぱくクラブ・子ども家庭支援センター
• ゴーシェ病患者会・がんの子どもを守る会・骨髄バンク
• ポンペ病患者会
• メイクアウィッシュ

■研究・開発事業

□インフォームドコンセントツールの開発

• ビデオの制作
• 人形の制作
• ノートの制作
• 「クラスにヒロキが帰ってきた」の制作
• モニター依頼
• アンケートの作成
• ツールの発送
• 小児学会発表に向けての準備
• セミナー（3回開催）

□ユニバーサルデザインの研究

• 評価システムづくり
• HP上での発表
• 商品開発

  ・ジーンとミームのぬいぐるみセット

  ・「クリスマス物語」

  ・ベビーウエアー

□出版

• 「もうひとつのおたんじょうび」
• 「血液探検Q&A」
• 「クラスにヒロキが帰ってきた」
• 「難病の子ども情報ブック」

■広報・啓発事業

□講演

• 企業・行政機関

  ・バンダイ、アサヒビール、JR東海、東京商工会議所、島根産業振興財団、島根女性センター、子ども家庭支援センター、板橋市民大学

• 研究会での発表

  ・リビドーシス研究会、臍帯血バンクシンポジウム

• 患者会での講演

  ・腎臓ネフローゼの子どもを守る会

• 小学校

  ・駒繋小学校（総合的学習授業）

□HP

• 毎月更新
• 内容

  ・特別なニーズを必要とする子どもたち

  ・ボランティア活動報告

  ・みんなの伝言板

  ・「探してます」こんなモノ、あんなヒト

  ・子どものホームページ

  ・子どものためのインフォームドコンセント

  ・ユニバーサルデザイン

  ・Q＆A

□ニュースの発行

• 第17号〜26号

□ネットワーク

• メイクアウィッシュ
• 花の木
• MPS親の会
• ミトコンドリア脳症親の会
• ポンペ病親の会
• がんの子どもを守る会
• 骨髄バンク
• 子ども家族支援センター
• リビドーシス研究会
• 腎ネフの子どもを守る会
• ボランティアセンター
• 世田谷区（保育課、生活支援課、市民活動推進課）

■収益事業

□まちづくりセンター「結んでひらいて」編集

□商品製作

• カレンダー・ぬいぐるみセット

□JR東海・キャラクター開発

□商品企画

■管理

□会計

• 会計プログラム開発中

□会員データー管理

• プログラム開発中

□一般事務

■理事会

□理事会の開催